不同阶段系统性红斑狼疮患者健康教育需求

1、针对患者行健康教育时应有针对性：

已婚和未婚患者对健康教育的内容需求重点明显差异，未婚患者大多是处于青春期学习阶段的少女，在疾病的初期大多数希望了解与自己学习、生活相关的健康教育内容，如怎样运动及锻炼，如何预防药物不良反应及合理饮食，因此在对这一类患者行健康教育时应抓住重点，多向患者讲解以上三方面内容，避免讲的内容过多，无法突出重点。而已婚患者偏重于性生活及妊娠、不良药物知识及饮食生活护理，尤其是性生活及妊娠，对于她们来说尤为重要，应重点向她们讲解这方面的内容。

文化程度不同的患者，健康教育的方式应有不同，对于文化程度较高的患者由于理解能力较好，最受欢迎的是一对一的健康教育指导，可以全面、完整的了解所有健康教育内容。而对于文化程度较低的患者，一对一的健康教育效果则较差，往往耗费时间，且患者不能理解，达不到健康教育的效果，因此应开展多种方式的健康教育方式，从单一的一对一的交流扩大到科室定期召开公休座谈会，请疗效好、自我调养较好，开朗、活泼的患者配合医务人员讲课，交流，搞活现场气氛，促进患者间的交流，使那些长期受疾病反复折磨导致抑郁心理，情绪低落的患者建立战胜疾病的信心：组织SLE患者俱乐部，定时、定期组织各种活动，如茶话会、义诊活动，为患者提供与其疾病相关的书籍、图片、资料，使患者了解相关知识；对于文化程度低的患者则应反复讲解，强调参与患者生活，提高患者学习能力及兴趣，另外还应建立电话回访制度，固定的人员定期对患者的病情及生活情况进行回访，及时更新健康教育内容，新的疾病进展动态，更好的为患者服务。

2、心理疏导及家属支持作用：由于SLE给患者带来生理和精神上的巨大痛苦，使患者生活和经济负担加重，思维紊乱，导致抑郁心理。SLE病程长、易反复，需长期治疗，治疗中出现的并发症及化疗药物的不良反应客观上造成患者情绪低落、焦虑不安、恐慌。缺乏对SLE的正确认识，加之病情反复、治疗效果不佳，导致患者对医务人员的不信任、埋怨并拒绝治疗。所以心理疏导很重要。

3、 SLE患者多有面部、颈部皮损及脱发影响外表美观，使其产生自卑心理，不愿或不敢参加社交活动，从而产生孤僻、不愿与人交往的心理，久治不愈、反复发作、不易根治及重要器官受损不断加重，使患者治疗失去信心。想尽快摆脱各种痛苦及精神负担，因而产生消极、绝望、自卑和轻生的心理状态。由此可见良好的心理疏导及家属支持对SLE极其重要，特别是对已婚的SLE患者因不宜妊娠导致患者对自己的婚姻及配偶产生亏欠感，此时尤其是需要家人特别是丈夫在身边及时给予支持、鼓励。当病情缓解可在医生指导下妊娠，关节疼痛时可采取热敷关节，适当按摩等辅助疗法，当面部蝶形红斑严重时，避免让患者照镜子及避免阳光照射，减少出门次数，适当穿长衣长裤，当出现消化道症状如恶心、呕吐时，及时清理呕吐物，清洁口腔，制定合理饮食，尽量使患者感受到家人的温暖及关爱，积极的应对疾病，建立战胜疾病的信心。

总之要根据不同阶段患者健康教育的不同需求，有目的有重点的行健康教育。通过出院后电话回访了解患者生活、疾病状况，与单一、盲目的健康教育相比患者接受更快，重点鲜明，特别是对于诱发疾病复发等因素患者能牢固掌握，减少复发，从而减轻患者痛苦，提高生活质量。